Benja, es un niño de dos años con diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME), tipo 2. Con su mamá, el niño recibió a IN en su casa del Barrio Kennedy de Encarnación con el especial interés de que se conozcan los casos de AME en el sur y la lucha de las familias por acceder a tratamientos para mejorar su calidad de vida.
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El niño actualmente se encuentra en lista de espera de aprobación del Ministerio de Salud para acceder a una costosa medicación a fin de frenar el avance de la enfermedad y permitir su desarrollo muscular.
Cintia, mamá de Benja, nos cuenta que esta enfermedad deteriora los músculos, por lo que la fisioterapia es vital para asegurar el desarrollo del niño, la pandemia ha venido a complicar este aspecto para muchos niños ya que por ejemplo, el CENADE por protocolo limita el acceso a terapia a niños menores de 10 años, tampoco saben desde qué fecha se habilitará la hidroterapia.
Esta situación obliga a la familia a contratar servicios de fisioterapeutas privados que vienen a la casa.
La familia celebra que el niño recibió de SENADIS una silla de relajación que le permite mejor movilidad, la cual fue transportada hasta Encarnación por la Gobernación de Itapúa.
Actualmente, gestionan la adquisición de unas botas especiales para Benja, que lo ayudarán a pararse y ejercitar sus piernas. Estas deben ser fabricadas a medida y solo existen fabricantes en la capital del país, por lo que tendrán que viajar dos veces para poder sacar medida y posteriormente viajar de nuevo a probarlas.
Ante estos últimos gastos que debe realizar la familia, recurrieron a organizar una adhesión de pizzas para cubrir algunos de los gastos. La adhesión cuesta Gs. 20.000 es para este viernes 02 de octubre. Para colaborar puede contactar al 0986 534 888.
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