Sergio Alviso, tío del pequeño Benjamín, manifestó a través de su cuenta de Twitter estar desconcertado por la decisión del Ministerio de Salud, luego de que este se responsabilizara del tratamiento de la pequeña Bianca y se comprometiera a completar el dinero faltante para comprar el costoso medicamento Zolgensma. Dijo que hay más de 40 años con la misma enfermedad, entre ellos su sobrino.
“Él tiene casi 3 años y es totalmente apto para recibir el Spinraza (el medicamento que recibe la niña Bianca actualmente) para mejorar y elevar a mejor condición su calidad de vida. (…) Mi pequeño Benjamín también es ciudadano paraguayo y tiene derecho a la salud”, dijo.
Estoy totalmente desconcertado por la desicion del @msaludpy. Quiero saber si por favor entonces todxs lxs niños y niñas con AME que aguardan tratamiento pueden tener el mismo trato.
— Sergio Alviso (@AlvisoSergio) December 13, 2020
Son un poco más de 40 que aún están vivos, entre ellxs mi pequeño Benjamín
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Cinthya Alviso, madre de Benjamín, comentó a Hoy Digital que el niño fue diagnosticado con AME tipo 2, si bien nació con la enfermedad, recién a los 7 meses se le manifestó, ya que ni siquiera gateaba o daba vueltas en la cama, según recordó.
Como en enero del próximo año cumplirá tres años, ya no puede recibir el Zolgensma, cuyo límite de aplicación es de 2 años de edad. El niño oriundo de Encarnación sí es apto para recibir el Spinraza, según los estudios genéticos practicados en el Acosta Ñu en diciembre del año pasado.
Ya pasó un año de dicho estudio, pero el pequeño Benjamín sigue sin respuestas de las autoridades. Su madre indica que solamente su marido trabaja y que ella se dedica al 100% del cuidado de su hijo, por lo que pide al Gobierno poder costear el medicamento en cuestión.
“Mi hijo está bien, no tiene desviaciones en la columna, no necesita estar conectado a un oxígeno porque respira bien, todavía no tiene complicaciones y puede dormir bien, pero esta enfermedad cambia de un día para otro si no se trata a tiempo. Por ejemplo en octubre estaba muy bien y un día amaneció con tos y ya se le internó por una neumonía bilateral. De estar totalmente sanos, decaen muy mal. Nosotros necesitamos el Spinraza, que al menos puede detener la enfermedad, porque no es una cura”, indicó.//DIARIO HOY
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