A raíz de una reunión con integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, el Hospital Regional de Encarnación bajo la Dirección de la Dra. Carolina Madrazo organiza para el próximo 17 de febrero desde las 9:00 horas en la explanada del HRE, La cuarta “Campaña de Sensibilización sobre Enfermedades Lisosomales”. En Itapúa hay tres pacientes diagnosticados con esta enfermedad que gracias a la gestión y contactos de profesionales médicos acceden a una costosa medicación de manera gratuita.
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Estas enfermedades se caracterizan por la carencia, deficiencia o un mal funcionamiento de ciertas enzimas que provocan acumulación de compuestos en diferentes órganos y tejidos del cuerpo como hígado, riñones, corazón, cerebro y médula ósea algunas de las enfermedades lisosomales son Gaucher, Pompe, Fabry, Mucopolisacaridosis que afectan al paciente.
Así como con otras enfermedades el diagnóstico es lo más difícil y lo más sufrido, tanto para pacientes como la familia, por ello realizan una campaña para que tanto los profesionales médicos como la comunidad sean conscientes de que este tipo de enfermedades existen y que mientras más rápido accedan a un diagnóstico y una medicación mejor será la calidad de vida del paciente.
El costo de los medicamentos son elevados pero muchas veces gracias a estas asociaciones y el apoyo desde el Ministerio de Salud, que cuenta con un departamento de enfermedades lisosomales aunque con bajo presupuesto, se pueden obtener a la medicación en otros países.
