Este viernes, integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), organizaron una charla de sensibilización sobre la importancia del diagnóstico oportuno y tratamiento de estas enfermedades a cargo del Dr. Manuel Codas.
Los pacientes comentaron lo difícil que les fue acceder a un diagnóstico y ahora tienen el objetivo de poder acceder a su tratamiento en Encarnación y evitar viajes a la capital del país.
El Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes se conmemora el último día de febrero de cada año y con el objetivo de dar a conocer sobre enfermedades poco frecuentes, dentro de las que se enmarcan las patologías lisosomales, desde hoy viernes inicia la campaña de concienciación con el fin de difundir información sobre estos males poco frecuentes como ser sus síntomas y datos de los centros de referencia del país que brindan atención especializada, para ayudar a una detección más temprana.
Además se busca visibilizar el gran impacto de la enfermedad y los retos diarios en la vida de una persona con este tipo de enfermedad crónica, sin un tratamiento adecuado y oportuno.
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Este año, con el lema “Servicios de salud integral + apoyo social = calidad de vida”, la APPEL organiza una serie de actividades que se desarrollarán durante esos días, que comprenderán jornadas de sensibilización y apoyo integral, actividades en la vía pública y mesas informativas que se instalarán en varios hospitales públicos de referencia.
Se escogió al día 29 de febrero como el “Día de las enfermedades raras”, considerando que este día es raro en sí mismo. Si no es un año bisiesto, la fecha queda para el último día del segundo mes del año.
Las enfermedades lisosomales son de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y, por ello, no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma. Consecuentemente, estas sustancias se acumulan en las células en diferentes órganos y sistemas, provocando los síntomas y complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, y en algunos casos, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Algunas patologías lisosomales son: Gaucher, MPS, Pompe y Fabry.
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