La sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales, iniciará el 15 de febrero con actividades organizadas por la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL). El Día Mundial de estas enfermedades poco frecuentes se conmemora el último día de febrero de cada año.
Con el objetivo de dar a conocer sobre enfermedades poco frecuentes, dentro de las que se enmarcan las patologías lisosomales, desde el 15 de febrero iniciará una campaña de concienciación con el fin de difundir información sobre estos males poco frecuentes como ser sus síntomas y datos de los centros de referencia del país que brindan atención especializada, para ayudar a una detección más temprana. Además se busca visibilizar el gran impacto de la enfermedad y los retos diarios en la vida de una persona con este tipo de enfermedad crónica, sin un tratamiento adecuado y oportuno.
Este año, con el lema “Servicios de salud integral + apoyo social = calidad de vida”, la APPEL organiza una serie de actividades que se desarrollarán durante esos días, que comprenderán jornadas de sensibilización y apoyo integral, actividades en la vía pública y mesas informativas que se instalarán en varios hospitales públicos de referencia.
Se escogió al día 29 de febrero como el “Día de las enfermedades raras”, considerando que este día es raro en sí mismo. Si no es un año bisiesto, la fecha queda para el último día del segundo mes del año.
Las enfermedades lisosomales son de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y, por ello, no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma. Consecuentemente, estas sustancias se acumulan en las células en diferentes órganos y sistemas, provocando los síntomas y complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, y en algunos casos, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Algunas patologías lisosomales son: Gaucher, MPS, Pompe y Fabry.
En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. Actualmente el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades lisosomales, creado por la ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Este programa cuenta con centros de referencias como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itaugua, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, centros en los cuales los especialistas brindan atención y se encuentran en tratamiento pacientes que padecen enfermedades Lisosomales.
Para mayor información contactar al (0961) 892 708 y (0982) 960 240. En redes sociales: Lisosomales Paraguay (En Facebook y Twitter). También al mail [email protected]
CALENDARIO DE ACTIVIDADES:
15 de febrero:
1) Jornada de sensibilización sobre enfermedades lisosomales
Hora: 10:00
Lugar: Explanada del Hospital Regional de Encarnación
Disertante: Dr. Manuel Codas.
2) Actividades en la vía pública
Hora: de 18:00 A 20:00
Lugar: Costanera de Encarnación
18 de febrero:
Jornada de sensibilización sobre enfermedades lisosomales
Hora: 10:00
Lugar: Explanada del Hospital Nacional de Itauguá
Disertante: Dra. Luz Negri
21 de febrero:
1) Jornada de sensibilización sobre enfermedades lisosomales
Hora: 8:30
Lugar: Pasillo Central Planta Baja del Hospital de Clínicas
Disertante: Dra. Angélica Samudio
2) Jornada sobre apoyo integral (Psico.social) a pacientes y familiares
Hora: de 10:00 a 12:00
Lugar: Salón Multiuso 5to. Piso del Hospital de Clínicas
Disertantes: Profesionales del Dpto. de Psicología del Hospital de Clínicas- Dpto. de Servicio Social
23 de febrero:
1) Actividades en la vía pública
Hora: 18:00 a 20:00
Lugar: Costanera de Asunción
28 de febrero:
1) Mesa informativa
Hora: de 9:30 a 12:30
Lugar: Hospital de Clínicas.
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